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关爱血友病患儿公益行动，迄今已向全国19个省23 河畔、北国春城、崂山脚下和首都北京，相继响起了
个城市490名血友病儿童捐赠药品23178支，价值约 血友病患儿欢快的歌声。
2600万元人民币。
在“书海徜徉”阅读环节，百余名小患者和他们
导致我国血友病患者高致残率的另一个重要原 的爸爸妈妈一起，阅读主办方统一编印的绘本，分享
因，是患者及家庭对这种疾病谈之色变和缺少防治 其中的励志故事，交流与疾病抗争的体会和经验，制
知识。 作和交换礼物。夏令营还邀请了血友病治疗和护理专
家，通过知识竞赛等方式，带领孩子们学习《血友病
在向患儿提供药物治疗支持的同时，中国儿童 儿童健康成长手册》以及“血友YOYO关节操”，帮
少年基金会和夏尔中国于2017年8月共同举办了首届 助小患者以科学方式适当运动，保护关节，避免或减
“血有止境·自由人生”血友病儿童夏令营，首次发 少病变引发不可逆性关节残疾。
布卡通版《血友病儿童健康成长手册》及其关联卡通
形象，向患儿和他们的家长普及防治血友病恶化的科 在精心设计的“艺起梦想”艺术课堂上，专业老
学知识，鼓励孩子们树立战胜病痛、享受自由人生的 师引导孩子们用画笔画出自己的梦想，独立创作《我
信心。 的未来》自画像，以此坚定孩子们战胜疾病、实现美
好未来的信心，家长们也在这一过程中更加深入地了
2018年7月13日，第二届血友病儿童夏令营以 解了孩子们的内心世界。
“书海徜徉，艺起梦想”为主题在深圳率先开营。本
届夏令营面向6至13岁的血友病儿童及其家庭，通过 书海徜徉，艺起梦想。这个梦想就是用科学
疾病知识教育、亲子心理辅导、励志故事分享、集体 精神和顽强毅力与疾病斗争，争取美好的“自由人
艺术学习与创作等环节，普及血友病规范化预防治疗 生”。夏令营结束前，全体患儿和爸爸妈妈共同讲
理念，帮助血友病儿童培养独立、自信、乐观向上的 述“我与康康、小八的故事”，一起动手创作表现举
心态，快乐学习，健康成长。 办城市风貌的绘画长卷，作为献给中国儿童少年基金
会的礼物。创作中，孩子们的想象力超出了人们的预
随后，在花城广州、浦江两岸、西湖之滨、秦淮
> 孩子们展示集体创作的 24 米长卷《自由人生》。
