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深度报道
第二届血友病儿童夏令营
让血友病患儿的“自由人生”不再是梦想
一张张稚嫩的面容、一幅幅绚丽的画作……大屏幕上播 者表现为终身轻微创伤后出血，重症患者没有明显外伤也可发
放的短片，是来自深圳、广州、上海、杭州、南京、长春、青 生“自发性”出血，如得不到及时有效治疗，将会因关节内血
岛、北京8座城市的孩子们，用手中的画笔描绘的他们眼中的 肿畸形终身致残。2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5
世界，短片回顾了100多个血友病儿童家庭在为期一个月的血 部门将血友病收录进《第一批罕见病目录》。
友病儿童夏令营留下的难忘瞬间。
目前，尚无根治血友病的有效手段。所谓预防性治疗，是
2018年8月12日，由中国儿童少年基金会联手夏尔中国举 指在患者出血前和出血时，及时注射冻干人凝血第八因子或基
办的“血有止境·自由人生”第二届血友病儿童夏令营闭营仪 因重组凝血八因子。但是，由于前者奇缺，后者价格昂贵，我
式在北京举行。 国大多数血友病患者得不到及时有效治疗，因此致残者比例大
大高于发达国家。其中儿童血友病患者，如能在3岁之前得到
人类世界永远不会十全十美。多少年来，一种被称为“血 正规治疗，绝大多数能像正常人一样生活工作，否则，12岁前
友病”的凝血功能障碍导致的出血性疾病一直困扰着人类。这 致残率很高。
是一种奇特的隐性关联遗传性疾病。现代医学研究表明，血友
病分为甲、乙、丙三类，其中甲类发病率占比达85%，乙类占 夏尔公司是一家为罕见病患者提供医疗服务的跨国生物科
比为15%，丙类则极为罕见，一般由女性传递，男性发病。患 技企业。2013年，中国儿童少年基金会联手夏尔中国，发起
